نویسنده: Rose Eveleth

سال گذشته بود که در مراسم آغاز جام جهانی فوتبال در برزیل، مردی معلول با اسکلت خارجی به توپ فوتبال ضربه زد و مراسم را افتتاح نمود.

گروهی از پژوهشگران پروژۀ Walk Again بدن Juliano Pinto جوان ۲۹ سالۀ برزیلی را با چارچوبی پیچیده از میلهها و تسمه‌های مهار کننده و رباتی با قابلیت کنترل از طریق ذهن پوشاندند. وی توانست با این تجهیزات به پاهای خود فرمان دهد تا به توپ ضربه بزند.

اسکلتهای بیرونی که پیش از این تنها در فیلمها و داستانهای علمی – تخیلی جای داشتند چند سالی است که به واقعیت تبدیل شده‌اند. امروزه شرکتها و گروههای پژوهشی بسیاری مشغول فعالیت در این زمینه هستند تا بتوانند اسکلتهای بیرونی را جایگزین ویلچرها نمایند. سال گذشته معاونت غذا و داروی ایالات متحده (FDA) تأییدیۀ استفاده از ربات اسکلت بیرونی ReWalk را صادر کرد. ReWalk نخستین (و همچنان تنها) اسکلت بیرونی تجاری موجود در آمریکاست. تا کنون ۶۶ نفر این وسیلۀ ۷۷۰۰۰ دلاری را خریده‌اند.

دلایل مختلفی برای اهمیت دادن به اسکلتهای بیرونی وجود دارد. کسانی که نمی‌توانند راه بروند می‌توانند با آن‌ها روی پای خود بایستند و حرکت کنند. عده‌ای دیگر نیز می‌توانند با آن‌ها تواناییهای حرکتی خود را بازیابند. هم‌اکنون ReWalk طرفداران پر و پا قرصی دارد که عاشق آزادی‌ای هستند که این وسیله به آن‌ها داده است. یکی از پژوهشگرانی که در سال ۲۰۱۲ مسئول بررسی ایمنی این ربات بود بعدها بیان داشت که بسیاری از استفاده کنندگان از این وسیله هنگام ایستادن و حرکت کردن با آن اشک شوق می‌ریختند.

با این حال راهکاری که این‌گونه وسایل به معلولان ارائه می‌دهند در عین حال نشان دهندۀ مشکلی است که خود به ایجاد آن کمک کرده‌اند. هنگام اندیشیدن به محدودیتهای اسکلتهای بیرونی شاید بهتر باشد به این بیاندیشیم که چرا بیشتر مردم به جای علاقه به بلند کردن معلولان از روی ویلچر، فضاهای زندگی را طوری نمی سازند که بتوان با ویلچر به آنجا رفت.

بد نیست بدانیم که اسکلتهای بیرونی توان افزا نخستین بار به عنوان وسایل توانبخشی معلولان ساخته نشدند. نخستین گواهی ثبت اختراع اسکلت بیرونی توان افزا به نام یک مخترع روسی به نام Nicholas Yagn در ۲۸ ژانویۀ ۱۸۹۰ ثبت شده است. اختراع وی با نام «وسیله ای برای تسهیل راه رفتن» حاوی فنرهای بلندی بود که به پاهای فرد متصل می‌شد. این وسیله طوری طراحی شده بود که راه رفتن را برای سربازان ارتش روسیه آسانتر کند. البته هیچ مدرکی از صحت کار یا ساخته شدن اختراع Yagn وجود ندارد.

اختراع Yagn با نام ”Apparatus for facilitating walking”

در سال ۱۹۶۰ بار دیگر مخترعانی با تلاش فراوان شروع به ساختن اسکلتهای خارجی توان افزا کردند. این بار نیز پشتیبان اصلی آن ارتش بود. در سال ۱۹۶۵ و با پشتیبانی مالی ارتش آمریکا، شرکت General Electric ساخت وسیله‌ای به نام Hardiman را آغاز کرد. نام این وسیله مخفف عبارت Human Augmentation Research and Development Investigation Manipulation بود. این ماشین بسیار بزرگ بود و تنها یک نمونه از آن ساخته شد. وزن آن ۱۵۰۰ پوند بود و می‌توانست نیرو و چالاکی دستان و پاهای انسان را تقویت کند. Ralph S. Mosher یکی از مهندسان شرکت جنرال الکتریک در گزارشی دربارۀ Hardiman نوشت: «انسان و ماشین می‌توانند در ارتباطی تنگاتنگ با یکدیگر و به عنوان یک سامانۀ واحد کار کنند.»

اما Hardiman هیچ‌گاه نتوانست امیدها و آرزوهای پدید آورندگان خود را برآورده کند. مهندسان در سال ۱۹۷۰ بخشهای پاها و ناحیۀ کمر این ربات را ساختند اما هیچ‌گاه نتوانستند بدون کمک خارجی با ربات راه بروند یا آن را سرپا نگه دارند. این پروژه در سال بعد متوقف شد.

در همان زمانی که مهندسان جنرال الکتریک مشغول کار بر روی Hardiman بودند، پژوهشگرانی نیز در بلگراد مشغول آزمایش اسکلتهای بیرونی توان افزا بودند اما این بار برای استفادۀ بیماران معلول. در سال ۱۹۷۰ پژوهشگری به نام Miomir Vukabratovic وسیله‌ای ساخت که آن را «اسکلت بیرونی فعال جزئی» می‌نامید. این وسیله بر خلاف ربات Hardiman بسیار سبک بود و تنها ۲۶ پوند وزن داشت و فرآیند ساخت و آزمایش آن بر روی انسان‌ها در قالب بیش از یک‌صد بار آزمایش موفقیت آمیز بود. اما اسکلت بیرونی Vukabratovic منبع تغذیۀ قابل حملی در اختیار نداشت. ضمن اینکه محدودیتهای موجود در فناوری موتور و باتری در آن زمان عملاً اسکلتهای بیرونی را غیر قابل استفاده می‌کرد.

در حدود سال ۲۰۰۰ بود که اسکلتهای بیرونی از یک وسیلۀ تخیلی به واقعیتی کارآمد تبدیل شدند. در این سال DARPA حمایت مالی خود را از ساخت وسیله‌ای به نام Berkeley Lower-Extremity Skeleton (به اختصار BLEEX) آغاز کرد. سامانۀ BLEEX که به وسیلۀ مهندسان دانشگاه کالیفرنیا در برکلی ساخته شده، تنها پاها را پوشش می‌دهد و کاربر ناچار است منبع تغذیه و رایانۀ آن را در یک کوله پشتی بزرگ همراه خود جابجا کند. هدف از ساختن این وسیله کمک به معلولان برای راه رفتن دوباره نبوده است. بلکه راحتتر کردن جابجایی بارهای سنگین در مسافتهای طولانی بوده است. پژوهشگران می‌نویسند: «با پوشیدن این اسکلت بیرونی فرد می‌تواند مقدار زیادی بار را در مسافتهای طولانی بدون اینکه اثری بر چالاکی او داشته باشد یا او را خسته کند جابجا کند.»

طرحی از ربات Hardiman که در گزارش شرکت جنرال الکتریک در سال ۱۹۷۱ آمده است.

از آن پس انبوهی از اسکلتهای بیرونی با هدفهای گوناگون و بیشتر برای معلولان ساخته شدند. برای نمونه می‌توان ReWalk، eLEGS، HAL و Mind Walker را نام برد. در سال ۲۰۰۹ گروهی در دانشگاه MIT اسکلتی بیرونی بر اساس طرحهای Yagn، مخترعی که پیشتر نامش رفت، ساختند.

همۀ این طراحی‌ها آغاز راهی بود برای کمک به کسانی که قادر به راه رفتن نبودند تا بتوانند شهر و دیار خود را ایستاده بگردند. اسکلتهای خارجی امروزی اگرچه از طرحهای گذشته بسیار الهام گرفته‌اند اما بسیار پیچیده‌تر شده‌اند. توجه زیاد به ساخت فلز و فولاد و شبکه‌های عصبی باعث شده تا توجه به مسائل مهمی در حوزۀ اسکلتهای بیرونی، که کم اهمیت‌تر هم نیستند، مانند ساز و کارهای اجتماعی و مدنی در سایه قرار گیرند.

* * *

قانون حمایت از معلولان آمریکا که امسال ۲۵ ساله شد، قانونها و دستورهای بسیاری در زمینۀ طراحی فضاهای عمومی دارد. پیاده‌روها، خط کشی‌های عابر پیاده، لبه‌های پیاده‌رو و نشانهای راهنمایی همگی باید با در نظر گرفتن نیاز معلولان طراحی شوند.

اجرای این قانونها می‌تواند در عمل با پیچیدگیهایی همراه باشد. مسئولان شهری و محلی در برابر اجرای این قوانین در ساخت و سازهای شهری مسئولند. در برخی جاها ادارۀ فدرال بزرگراهها مسئول کنترل دسترس پذیری پیاده‌روها برای استفادۀ افراد ویلچری است. بیشتر این قانونها قابل پیگیری هستند. بدین معنی که فرد می‌تواند در قبال انجام نشدن آن‌ها به وزارت قضائی آمریکا شکایت کند.

یکی از کارشناسان حقوق معلولان به نام Marilyn Golden می‌گوید:

«ما در سالگرد ۲۵ سالگی تصویب قانون حمایت از معلولان آمریکا قرار داریم. مدت زیادی برای اجرای قوانین وجود داشته و مدت زیادی نیز طول کشیده تا این قوانین اجرا شوند. اما در ۱۸ ماه تا دو سال گذشته ادارۀ فدرال بزرگراهها کمی این مسأله را جدیتر گرفته و از پیچیدگیهای اداری اجرای قوانین ،که پیشتر در عمل باعث نادیده گرفتن حقوق معلولان می‌شد، کاسته است.»

وزارت قضایی آمریکا نیز طرحی با نام Project Civic Access دارد که در قالب آن، کارشناسانی را به شهرهای مختلف می‌فرستد تا وضعیت پارکها، موزه‌ها، فضاهای عمومی، مراکز تفریحی و سایر ساختمانها را از نظر دسترس پذیری برای همه از جمله معلولان بررسی کنند. از سال ۱۹۹۹ این طرح منجر به امضای ۲۱۵ موافقت نامه و اجرا در ۵۰ ایالت، منطقۀ کلمبیا و پورتوریکو شده است.

با این حال خانم Golden می‌گوید هنوز کارهای زیادی هست که باید انجام شود:

«مهم نیست که تاکنون چندصد شهر در این طرح پوشش داده شده‌اند. این شهرها تنها بخش کوچکی از هزاران شهری هستند که در کل کشور وجود دارند.»

من با خانم Golden در یک همایش مربوط به حقوق معلولان گفتگو می‌کردم. آنجا از او پرسیدم آیا شهری وجود دارد که برای زندگی معلولان و به ویژه افراد ویلچری به خوبی ساماندهی شده باشد؟ وی لبخندی زد و به سمت گروهی از معلولان که نزدیکی ما بودند رفت تا همین پرسش را با آنان در میان بگذارد. همگی می‌گفتند هیچ شهری اینگونه نیست.

* * *

در حال حاضر تنها اسکلت خارجی توان افزایی که به تأیید FDA رسیده است ReWalk است که به وسیلۀ یک مخترع معلول از نوع quadriplegic به نام Amit Goffer طراحی شده است. وی در سال ۹۷ در پی یک تصادف معلول شد و از آن پس مشغول طراحی اسکلتهای بیرونی توان افزا گردید تا بتواند به شکلی به کسانی با وضعیت مشابه خود کمک کند تا بتوانند دوباره راه بروند. او در سال ۲۰۰۱ شرکت خود را که اکنون ReWalk Robotics نامیده می‌شود بنا نهاد.

کاربر نمونه‌ای که این روزها ReWalk را می آزماید Robert Woo است. او در پی یک حادثۀ ساخت و ساز ساختمانی که خودش طراح آن بود دچار معلولیت paraplegic شد. یک جرثقیل در محل کار دچار مشکل شد و ۱۴۰۰ پوند لولۀ فولادی را از طبقۀ بیست و پنجم بر روی او ریخت.

Robert از سال ۲۰۱۱ همکاری خود را با ReWalk آغاز کرد. او پیش از این همکاری با گروه اسکلت بیرونی دیگری به نام Ekso Bionics نیز همکاری داشت. او توانسته بود با اسکلت خارجی آن‌ها ۳۰۰ پله را در بیمارستان Mount Sinai بالا برود. او چند هفته پس از آن تمرین با ReWalk را آغاز کرد و تا پایان سال ۲۰۱۲ شصت و هشت جلسه را با ReWalk تمرین کرده بود. Robert در سال ۲۰۱۳ در مصاحبه‌ای گفت ReWalk زندگی او را تغییر داده است.
برای استفاده از ReWalk لازم است کاربر اندازۀ بدن مشخصی داشته باشد (قد بین ۵ فوت و ۲ اینچ تا ۶ فوت و ۳ اینچ و وزن کمتر از ۲۲۰ پوند). همچنین باید تراکم استخوان لازم را برای برخاستن و راه رفتن داشته باشد. کاربرانی که از ReWalk استفاده می‌کنند باید توانایی کنترل بازوهای خود را داشته باشند. بنابراین افرادی با وضعیت quadriplegic (از جمله Goffer مخترع ReWalk) نمی‌توانند از آن استفاده کنند.

Larry Janskinski مدیر عامل ReWalk می‌گوید:

«محصول کنونی ما مجوز FDA را برای استفادۀ آسیب دیدگان نخاعی دارد. در ایالات متحده این افراد حدود ۲۷۳ هزار نفرند که تقریباً همگی از ویلچر استفاده می کنند. ما می‌توانیم بیشتر این افراد را که حدود ۵۰ درصد آن‌ها را تشکیل می‌دهند و قادر به استفاده از بازوهای خود هستند پوشش دهیم.»

بنا بر گفتۀ مرکز آمار معلولان در سال ۲۰۰۰ حدود ۱٫۷ میلیون آمریکایی از ویلچر یا اسکوترهای برقی برای جابجایی خود استفاده کرده‌اند.

همۀ این داستانها برای آن بود که بگوییم هنوز هر معلولی نمی‌تواند از مزایای اسکلتهای بیرونی بهره ببرد.

* * *

Sara Hendren، طراح و پژوهشگر ساکن کمبریج در ماساچوست که متخصص طراحی وسایل کمک حرکتی است می‌گوید: «ما در آستانۀ جنبشی فرهنگی هستیم که در آن جوانانی که وارد مسائل مرتبط با فناوری می‌شوند به دنبال پژوهشهایی می‌گردند که به آن‌ها احساس هدفدار بودن و مفید بودن بدهد.» وی بیان می‌کند هنگامی که آن‌ها وارد فناوریهای توانبخشی مانند پروتزها و اسکلتهای خارجی می‌شوند، در می‌یابند که وارد عرصه‌ای شده‌اند که کاملاً برای جامعه مفید و سودمند است. نکتۀ دیگری که وی مطرح می‌کند، توجه به نیاز بیماران است.

«مشکل آن است که بیماران آنقدر از نظر تعریف خواسته‌های خود منزوی می‌شوند که شما برای همۀ آن‌ها یک خواسته را در نظر می‌گیرید.» وی برای مثال دربارۀ کاشت حلزون شنوایی بیان می‌کند که سازندگان سمعک بر این باورند که همۀ افراد ناشنوا می‌خواهند بشنوند و فرض دیگری را نمی‌توانند تصور کنند. با این حال بیشتر افراد ناشنوا انسانهای بسیار فعالی در جامعه هستند و الزاماً همۀ آن‌ها احساس نیاز به کاشتن حلزون شنوایی ندارند.

Hendren بیان می‌کند که توجه بیش از حد به این‌گونه ابزارها می‌تواند تصور وجود افراد معلول «موفق» را در ذهن ایجاد کند. بدین معنی که کسی که می‌تواند از اسکلت بیرونی برای راه رفتن یا از پای مصنوعی برای دویدن استفاده کند از کسی که نمی‌تواند از این‌ها استفاده کند موفقتر است.

«من نگران این مسأله هستم که تمرکز بیش از اندازه بر روی این فناوری، داستانهای تلاش و کوشش افراد برای غلبه بر مشکلات خود را خیالی جلوه دهد. من نمی‌خواهم تلاشهای آن‌ها را از بین ببرم. در عین حال نیز نمی‌خواهم در دنیایی زندگی کنم که در آن تنفر دائمی از وابستگی وجود دارد. من می‌خواهم در دنیایی زندگی کنم که درخواست کمک از دیگران امری طبیعی باشد.»

اسکلت بیرونی تنها زمینه‌ای نیست که این مشکل در آن وجود دارد. خانم Hendren به یاد می‌آورد که فردی پیشنهاد داده بود تا افراد ویلچری همیشه یک سطح شیبدار همراه خود داشته باشند تا خود بتوانند از جاهایی که مناسب ویلچر نیست بگذرند. جدا از آنکه شرایط گوناگون نیازمند سطوح شیب دار گوناگونی هستند، باید گفت که این‌گونه راهکارها به جای آنکه جامعه را مسئول حل مشکلات بداند، بار این مسئولیت را به دوش فرد می‌اندازد. چرا هر ویلچر برای عبور از جاهای مختلف باید یک جعبه ابزار مخصوص به خود را همیشه همراه داشته باشد؟

هنگامی که مدتی بعد از طریق رایانامه نظر خانم Golden را دربارۀ فناوریهایی مانند ReWalk جویا شدم، وی گفت او توجه به نوع دیگری از فناوریها را نیز دیده است.

«راهکار درست این مسأله، تغییر جامعه (که زیرساختها نیز جزئی از آن است) همزمان با توانمند کردن فرد معلول است تا بتواند به جامعه دسترسی داشته باشد.»

البته Janskinski مدیرعامل ReWalk با این حرف مخالف است. او در رایانامه‌ای برای ما نوشت: «تغییر در توانایی کاربر برای راه رفتن بر روی زیرساختهای دائماً در حال تغییر کنونی خیلی راحتتر و بهتر است.» البته او در این دیدگاه تنها نیست. در داستانهای علمی -تخیلی نیز نویسندگان بیشتر وقتها دم از تغییر و بازسازی بدن انسان می‌زنند. این افراد «فرا انسانگرا – transhumanist» بیشتر مایلند از تعبیر «تعمیر بدن معلولان» استفاده کنند. مثلاً در نوشته‌ای که در مجلۀ Motherboard توسط Zoliat Istvak نوشته شده آمده است:

«… به طور خلاصه، اجازه دهید پیاده روها پر از دست انداز باقی بمانند. به جای آن بیایید در این زمانۀ فرا انسان گرایی که در آن هستیم، بر روی بازسازی بدن انسانهای معلول کار کنیم و آن‌ها را قادر سازیم تا بتوانند دوباره حرکت کنند.»

البته بسیاری از معلولان با این تفکر مخالفند.

این‌ها فرصتها، چالشها و چشم انداز آیندۀ اسکلتهای بیرونی است. اسکلت بیرونی برای عده‌ای بسیار مفید و کارآمد است. این وسیله در عین حال می‌تواند از راه تأثیری که بر درک و احساس مردم از راهکارهای فناورانه، داستانهای موفقیت معلولان و دستگاههایی که برای عادی کردن زندگی مردم ساخته می‌شود بگذارد، باعث شود تا مردم فراموش کنند که دنیا می‌توانست چقدر بهتر از این باشد. البته این حرف بدان معنی نیست که نباید از وسایلی مانند ReWalk استفاده کرد یا دیگر بر روی فناوریهای توانبخشی کار نکرد. بلکه زندگی آیندۀ ما به هر دو دیدگاه نیاز دارد. لازم است تا مردم نه تنها به ابزارهای جذاب آینده بلکه به آیندۀ شهرها، ساختمانها، زیرساختها و حمل و نقل نیز بیاندیشند.

منبع: nextgov.com