آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) یک بیماری است که قابلیت حرکت، تغذیه و تنفس فرد مبتلا را از بین می‌برد و به عنوان اولین عامل ژنتیکی مرگ نوزادان شناخته می‌شود. حال دکتر طریق رحمان در بیمارستان کودکان آلفرد دوپونت موفق شده است برای پروژه‌اش با عنوان «اندازه‌گیری نتایج حاصل از بکارگیری اسکلت بیرونی بالاتنه WREX توسط کودکان مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی» کمک هزینۀ پنجاه هزار دلاری از سازمان Cure SMA  دریافت کند.

اسکلت بیرونی یک سامانۀ رباتیک است که می‌تواند به افراد مبتلا به بیماری‌هایی مانند SMA که باعث تضعیف ماهیچه‌ها می‌شود در حمایت از حرکت یا ارتقاء بازۀ حرکت کمک کند. این فناوری می تواند به افراد مبتلا به SMA در انجام فعالیت‌های روزمرۀ زندگی یا در مشکل رایج کوتاه شدن یک عضله یا مفصل کمک کند.

پروژۀ دکتر رحمان یک اسکلت بیرونی خاص با نام WREX را جهت مشخص شدن میزان سودمندی آن برای مبتلایان به SMA ارزیابی می‌کند.

کمک هزینۀ اعطاء شده به دکتر رحمان، بخشی از سرمایه‌گذاری ۱۰۰ هزار دلاری در بخش مراقبت‌های بالینی است که Cure SMA در آینده آن را اعلام خواهد کرد.

سازمان Cure SMA برای درک مسائلی که بر زندگی روزمره افراد مبتلا به SMA تاثیر می گذارد، از تنفس تا تغذیه، و برای بهبود کیفیت زندگی آنان در پژوهش‌های مراقبت‌های بالینی سرمایه‌گذاری می‌کند.

دکتر طریق رحمان پژوهشگر اصلی بیمارستان کودکان آلفرد دوپونت

دکتر رحمان در مورد این پروژه و اهمیت آن گفت: «ما مشغول توسعه و آزمایش فناوری ارتوتیک و رباتیک بالاتنه برای کمک به بهبود حرکت مبتلایان به آتروفی عضلانی نخاعی و فراهم کردن فعالیت بیشتر برای آنها هستیم. یکی از اهداف ما اینست که با نتایج مبتنی بر داده‌ نشان دهیم چنین دستگاه‌هایی در کیفیت زندگی کودکان مبتلا به SMA تغییر ایجاد می‌کند.

افراد مبتلا به SMA اغلب در حرکت دادن بازوی خود دچار مشکل هستند که بر کارایی فعالیت‌های زندگی روزمرۀ آنها اثر می‌گذارد. همچنین پیشگیری از انقباض عضله‌ها به دلیل از دست رفتن حرکت نیز یک اولویت درمانی بالاست. در طول این سال‌ها، چندین سیستم ارتوتیک اندام فوقانی طراحی شده برای پشتیبانی از حرکت بازو، به جامعه درمانی معرفی شده است، اما بسیاری از آنها به دلیل ناکارایی، هزینه و ظاهر هیچ موفقیت تجاری کسب نکردند.

ما یک پژوهش کوچک انجام خواهیم داد و فواید یک اسکلت بیرونی بالاتنه را برای بیماران SMA آزمایش خواهیم کرد. ما گسترۀ استانداردی از آزمایش‌های حرکتی را به همراه سه ابزار برای اندازه‌گیری اثر اسکلت بیرونی WREX روی اندام فوقانی، طی یک دورۀ یک ساله بکار خواهیم گرفت.»

داده‌های بیشتری برای نشان دادن سودمندی دستگاه پزشکی WREX برای مبتلایان به SMA نیاز است. نتایج این پژوهش به عنوان پایه‌ای برای آزمایش‌های بزرگتر و در چندین محل استفاده خواهد شد تا در نهایت باعث شود این فناوری در دسترس بخش بیشتری از جامعۀ SMA قرار گیرد.

منبع: digitaljournal